Vivre avec la fibromyalgie ….. Ou comment survivre.

En 2009, j’espérais changer de vie, de retourner aux études….. Jamais je n’aurais pensé que se serait la fibromyalgie qui me tomberait dessus.

26 octobre 2009, je fume ma dernière cigarette en direction de l’hôpital de Drummondville (oui, c’est une ville au Québec), pour une hystérectomie totale (oui, on enlève tout : utérus, ovaires et trompes) et j’en suis heureuse. Pourquoi? Par ce que je me débarrassais des morceaux qui me rendaient malade (Syndrôme Pré-Menstruel très handicapant et migraines reliées à mon cycle menstruel….), je n’avais que 3 ou 4 jours sans symptômes….. par cycle de 22 jours. Cette condition s’est invitée sournoisement, symptômes par symptômes s’empirant au fil des années….. Je consulte, essaie de différents médicaments pour contrer tous les symptômes qui s’accumules et m’empoisonne la vie. Rien ne fonctionne sauf des antidouleurs qui font que j’ai moins mal (fiorinal30 = aspirine, barbital et codéine), qui diminuent la douleur des migraines (migraines ophtalmique à droite, migraine temporale à gauche et équivalent migraineux dans l’oreille gauche). Je me mets à lire sur le sujet, on n’oublie pas que dans les années 90, internet n’était pas ce que c’est aujourd’hui….. Donc j’essaie une cure de vitamines, toute sorte de vitamines, de la massothérapie, l’acupuncture et des soins énergétique aussi, pas besoin de vous dire que ça n’a pas fonctionné non plus, mais j’avais l’impression de faire quelque chose ….

Donc 26 octobre 2009, chirurgie. Quand je vais à ma visite de contrôle, deux mois plus tard et que je dis à ma gynécologue que j’ai mal partout dans le corps et que j’ai de la misère à endurer des vêtements! Elle blanchit, et veux m’examiner…. Tout est normal qu’elle me dit. Va voir ton médecin de famille….. Faudra investiguer.

Donc à la recherche du coupable, de ce qui me rend dans cet état. Ça pris un an et demie au rhumatologue à poser le diagnostique de fibromyalgie parce qu’il faut éliminer toutes les autres causes….. Donc coupable trouvé, on fait quoi? On essaie des médicaments qu’on utilise habituellement, ici, pour soulager les symptômes. Ça ne marche pas, ça me rend plus malade! Je ne croyais pas ça possible. Il me retourne chez mon médecin de famille qui prescrira : codéine, dilaudid et tramadol. Comme de raison je ne prends pas ça tout en même temps, je suis devenue championne pour traiter mes symptômes avec les antidouleurs. Ça marche que sur les douleurs, pas sur les autres symptômes…..

Comme la douleur ne vient pas seule, elle s’accompagne des symptômes suivant :

• j’ai une hypersensibilité au niveau des yeux, des oreilles, du nez, des dents et de la peau,

• un sommeil non réparateur, je me couche fatigué et je me lève fatigué. Pas compliqué, je suis fatigué tout le temps

• J’ai des acouphènes en continue dans les deux oreilles, mais c’est pire dans l’oreille gauche.

• J’ai des problèmes avec mes mâchoires, elles craquent et peuvent bloquer fermées….. et elles se fatiguent….. quand je parle beaucoup j’ai de la misère à former des phrases….

• J’ai la bouche, les yeux, les oreilles et la peau sèche…….

• Brouillard cérébral, difficulté à réfléchir, à me concentrer trouver mes mots et j’ai des problèmes de mémoire…..

Je n’ai pas nécessairement tout ça  intensément tous les jours, mais quand c’est intense c’est intense….. Je dirais que le niveau moyen de douleur et de non fonctionnalité sur 10, il est à 8 l’hiver avec médicamentation et à 6 l’été. Les lectures ont expliqué ce qui n’allait pas. Mon médecin me dit qu’on avait tout essayé et qu’on ne peut faire mieux…..

Pas besoin de vous dire que je me suis remis à la lecture pour trouver des manières de soulager…. Tout ça. Donc j’essaie les traitements chiropratique, la massothérapie, et d’autres soins de manipulation, ça soulage de manière temporaire mais c’est un éternel recommencement. J’essaie l’exercice, je m’inscris à un Gym et me fait faire un programme par un kiné. Quand ça prend 2 antidouleurs une heure avant d’aller au gym pour être capable de faire ce qui est programmé, c’est un peu décourageant, mais ça ne serait pas si pire si au moins ça donnait quelque chose! Mais, vous avez deviné, ça ne donne rien, ça empire ma condition générale. J’explore la piste de la nourriture et quand j’essaie quelque chose je l’essaie pendant 6 mois. J’ai essayé le sans gluten, le sans produits laitier, le sans gluten combiner au sans produits laitier, et tant qu’à faire on y ajoute ce qui reste pour faire une alimentation recommandé par le Seignalet (entre autre les cuissons lentes). Vous devinez….. ça ne marche pas! J’ai aussi mangé moins de protéines animales pour les remplacer par des protéines végétales, je n’ai pas eu le temps de me rendre à un végétarisme complet.

Oups on arrive en 2013. Il y a quelque chose qui ne va pas…. J’ai une bosse au niveau de ma glande thyroïde. Donc investigation….. et bingo! Cancer de la glande thyroïde, donc opération pour l’enlever au complet et traitement à l’iode radioactif et début de la prise de Syntroid (médicament de remplacement) Ce calvaire fera l’objet d’un autre article…….

Pour en finir avec la piste alimentaire, maintenant je mange cétogène, C’est-à-dire, haut en gras (le ¾ de mes calories) normal en protéine et faible en glucide (protéines et glucide le ¼ de mes calories). Je mange un cétogène qui oscille entre le stricte (moins de 20g de glucide par jour) et le modéré (moins de 50g de glucide par jour). J’avais débuté avec le libéral (moins de 100g de glucide par jour) en tenant compte que notre guide alimentaire nous recommande à peu près 300g de glucide par jour. Il ne me restait que ça à essayer. Après 3 mois, mes prises de sang n’ont jamais été aussi belles et j’ai perdu 28 livres (effet secondaire de cette alimentation) Ce sera un dossier à suivre pour voir si ça améliore ma condition générale, pour l’instant ce n’est pas concluant, mais ça ne fait pas assez longtemps. Donc à suivre……. Ça pourrait faire aussi l’objet d’un autre article…..

J’ai aussi pris des cours de toutes sortes pour comprendre et assister à différentes conférences sur différents sujets ….. on dit que le corps nous parle, mais comment l’interpréter ou le comprendre! Je n’ai pas encore trouvé mon décodeur! Des cours de croissances personnel, des cours de tarot, des livres de croissance personnelle m’ont aidé à mieux me comprendre ……. J’ai pris des cours d’art….. ça aussi ça aide, ça ancre dans l’instant présent. Et j’ai découvert la broderie…. Ça m’a rendu accro, je voulais toujours en apprendre plus, parce que je pouvais créer avec du fil et une aiguilles, mois qui avait toujours cousu. Coudre était rendu difficile, mais broder me réconciliait avec les fils et les aiguilles.

Aspect positif, je ne fume plus. J’ai découvert la broderie. Je m’ancre plus facilement dans l’instant présent. J’ai appris à dire et maintenir mon « non ». J’ai appris où étaient mes limites. Et avec tout ce cheminement les douleurs et les autres effets de la fibromyalgie ne sont pas disparues, mais j’ai appris à vivre avec et à les accepter. Je ne pourrai plus jamais travailler et avoir une gestion d’agenda serré comme avant….. mais je survie.

Lucie

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur la façon dont les données de vos commentaires sont traitées.

%d blogueurs aiment cette page :